El Govern aprovarà dimarts el desplegament de la Llei ELA a Catalunya amb ajudes per a dependents extrems

ACN Barcelona – El president de la Generalitat, Salvador Illa, ha anunciat aquest dimecres que el Govern aprovarà el proper dimarts un decret per a desplegar la Llei ELA a Catalunya, que disposa d’ajudes i suport als afectats per aquesta malaltia i a les seves famílies i cuidadors. Durant la sessió de control del ple del Parlament, Illa ha explicat que el decret que aprovaran permetrà “desplegar els ajuts” que preveu el grau 3 de dependència extrema dels malalts d’ELA. El president calcula que a Catalunya poden ser “unes 200 persones”. “A partir de dimecres podran demanar els ajuts”, ha dit. Per a Illa, el decret respon al “termòmetre moral del país” per poder “tenir cura de persones que estan passant una situació molt dramàtica de dependència”.
El president ha recordat que, d’aquesta manera, Catalunya serà una de les primeres autonomies a desplegar la Llei que va aprovar el Congrés dels Diputats, i que va situar l’Estat espanyol com “el primer país d’Europa i un dels primers del món” en reconèixer aquest grau de dependència extrema per als malalts d’ELA.

Illa ha fet aquest anunci responent a una pregunta del president del grup parlamentari del PSC, Ferran Pedret, que ha considerat, a més, que posar en marxa la Llei i els ajuts del decret és “tot el contrari de la motoserra que alguns prediquen”, en referència als partits de la dreta.

Amb l’anunci del desplegament de la llei ELA a Catalunya, la Generalitat aterra la possibilitat de demanar les prestacions que preveu la llei i afegeix, a més a més, un finançament addicional perquè el cost per als malalts en situació més avançada sigui zero.  

La llei estatal de l’ELA va ser aprovada per unanimitat al Congrés dels diputats l’octubre del 2024, però fins fa poc no havia rebut finançament específic. Ara les comunitats ja poden desplegar la llei i la Generalitat ja ha dissenyat el procediment, hi ha posat data i també ha estimat un pressupost: 20 milions d’euros per aquest 2026. 

Calendari, pressupost i sol·licituds 

A partir del 19 de març, es podrà demanar el reconeixement de l’anomenat grau III+ de dependència, el més elevat i l’únic que es pot beneficiar directament de les prestacions de la llei ELA. Per a la resta de casos, amb graus inferiors, hi ha altres ajuts vinculats a la dependència. 

Concretament, es podran acollir a les prestacions de la llei ELA les persones diagnosticades amb ELA en una fase avançada de la malaltia. També podran fer-ho aquelles amb malalties de neurona motora neurodegenerativa diferents de l’ELA, encefalopaties espongiformes transmissibles, infart cerebral i atròfia muscular espinal tipus I i II.   

Per valorar cada sol·licitud, hi haurà un gestor de cas referent que tindrà en compte les necessitats clíniques i les cures requerides. Els gestors de casos seran professionals que dependran del Departament de Drets Socials i un perfil polivalent. En tot cas, l’administració haurà de resoldre les sol·licituds en un termini màxim de tres mesos. 

La sol·licitud per al reconeixement del grau III+ es podrà fer per via electrònica o presencial i caldrà un informe mèdic que acrediti almenys dos d’aquests tres criteris: que la persona necessita un suport de ventilació superior a 8 h al dia, necessitat diària d’aspiracions de secrecions i immobilitat al tren superior.  En total, es calcula que al voltant de 200 persones podrien complir els requisits del grau III+ a Catalunya.  

De moment, s’ha previst destinar uns 20 milions d’euros aquest 2026 per arribar a totes les persones sol·licitants. En cas d’atorgar els ajuts, les persones beneficiàries obtindran entre 5.000 i 15.000 euros mensuals. La quantia de la prestació és gradual i s’ajusta a la intensitat d’hores d’atenció necessàries, que van des d’un mínim de 8 h fins a un màxim de 24 h, en franges de vuit hores.  

Els diners previstos en concepte d’ajut estaran vinculats a dos tipus de prestacions: un servei d’atenció a domicili o un assistent personal de suport a la vida autònoma. Així, per poder rebre l’ajut, la persona haurà de contractar un servei d’atenció intensiva al domicili i la prestació en cobrirà el cost fins al màxim establert.  

Prestacions d’entre 5.000 i 15.000 euros mensuals 

La prestació base dins del marc estatal preveu una aportació de l’Estat de 4.930 euros mensuals, independentment de si la persona sol·licitant necessita un servei d’atenció especialitzat de 8 h diàries, 12, 16, 20 o 24 (tot el dia). La resta de la prestació la finança la comunitat autònoma, en aquest cas Catalunya ho fa amb 2.464 euros si són 12 h o amb 4.929 euros en la si són de 16 h en amunt.  

Ara bé, el Govern ha decidit anar més enllà i la Generalitat oferirà un complement autonòmic que suposa un nivell de protecció addicional per als casos més greus, aquells que necessiten un servei de 20 h o 24 h diàries, aportant 2.464 i 4.929  euros addicionals, respectivament, al que ja preveu la prestació. D’aquesta manera, per exemple, les persones més dependents -aquelles que necessiten assistència les 24 hores- rebran 9.859 euros mensuals de prestació base (la meitat finançat per l’Estat i l’altra per la Generalitat) i 4.929 euros més addicionals de la Generalitat, fet que eleva la prestació fins a un màxim de 14.788 euros al mes.  

D’acord amb Drets Socials, el cost mitjà estimat del servei a Catalunya en casos així se situa entre els 14.000 i els 15.000 euros. D’aquesta manera, amb el complement autonòmic es cobreix tot el cost de les despeses mensuals que suposen aquests casos més extrems en què les persones han de fer ús de ventilació mecànica invasiva i necessiten tenir algú al costat les 24 h.  

Totes les persones amb el grau III+ podran accedir a les prestacions i escollir la intensitat del servei en funció de les seves necessitats de salut i entorn social i només en quedaran excloses les persones en els trams més elevats de renda, que hauran d’assumir un copagament reduït del 5% del cost de la prestació.  

A més a més, les prestacions seran compatibles amb altres que puguin rebre de dependència. A la pràctica, això vol dir que permetrà combinar, per exemple, un centre de dia, un assistent personal o altres recursos socials.

Un decret amb aportacions d’ERC i Comuns

En una atenció als mitjans, el secretari general del departament de Drets Socials i Inclusió, Raúl Moreno, ha celebrat que el desenvolupament de la llei doni cobertura “a totes aquelles persones que estan diagnosticades amb ELA i les quatre malalties que recull el decret”.

Moreno ha explicat que els grups parlamentaris d’ERC i els Comuns han aportat “millores” al decret i que això permet donar la seguretat als malalts que la mesura tirarà endavant “amb la màxima cobertura econòmica”.

Al seu torn, el diputat d’ERC Juli Fernández ha explicat que els republicans han col·laborat amb el decret del Govern “afegint una visió territorial”. “Catalunya és diferent si tens una malalta d’aquest tipus a Flix, Bossòst, Olot, Sabadell o Barcelona”, ha afirmat Fernández.

Segons ha indicat Fernández, s’ha incorporat la possibilitat que el Govern complementi les quantitats pels municipis de menys de 20.000 habitants i una actualització dels preus perquè la mesura no quedi “una tarifa congelada i no es vagi revisant”.

La diputada dels Comuns Núria Lozano ha constatat que la mesura és de “justícia” i que millora la “igualtat” a la nostra societat. “Catalunya tenia un deute, en primer lloc, amb les persones en situació d’ELA”, ha subratllat.

“El grau de patiment que tenen, les necessitats molt intenses d’atenció mèdica i d’altres tipus, i a més a més l’important cost econòmic que han de suportar, fan que a casa nostra hi hagi una situació de desigualtat molt important relacionada amb el fet que només qui té determinada capacitat econòmica pugui accedir a la prestació que li resulta necessària i al grau d’atenció que seria útil per mantenir unes adequades condicions de vida”, ha afegit Lozano.

Entre l’agraïment i la petició d’anar més lluny

D’altra banda, la directora general de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, Esther Sellés, ha valorat molt positivament la mesura en aplaudir “l’esforç” del Govern per ajustar-se al “màxim” del marc normatiu estatal. “Donarà resposta al 99% de les persones. Sabem que hem d’anar veient cas a cas i seguim tenint el Departament de Drets Socials al nostre costat per anar veient quines situacions ens trobem i seguir treballant junts”, ha apuntat.

Sellés ha explicat que les persones que estaran beneficiades d’aquesta iniciativa són malalts que necessiten atenció 24 hores perquè estan ventilats, no tenen mobilitat i no poden quedar-se sols perquè en qualsevol moment se’ls pot taponar la tràquea o la via aèria.

Segons Sellés per evitar aquest “risc de mort” les famílies havien d’assumir-ne la responsabilitat si no tenien recursos per oferir-los una assistència intensiva. Preguntada per la premsa, Sellés ha concretat que el cost que té aquesta assistència intensiva ronda els 15.000 i 18.000 euros mensuals, tenint en compte un preu per hora d’entre 20 i 24 euros pel cuidador.

Finalment, la presidenta de l’Associació Catalana de Persones amb malalties neuromusculars, Montse Font, ha celebrat la norma, però ha advertit que és “un primer pas”. “Hi ha moltes malalties neuromusculars que no entren en aquesta primera fase i esperem que entrin en futures fases”, ha recordat.

Font ha detallat que hi ha malalties neuromusculars en fases molt avançades amb pocs casos o cap cas a Catalunya i que, en ser tan minoritàries, és “difícil” que entrin a la norma. “Nosaltres creiem que s’hauria d’entrar per simptomatologia”, ha concretat.